[成都]创造相爱的空间 (成都宁养院社工 刘诗颖)
发布单位:四川大学华西第四医院宁养院
发布时间:2023-6-14
昨天取药的是个清瘦的纹着花臂男性,他是上周才到宁养院为患者办理宁养服务的父亲,对取药流程不是很了解。我一边讲解一边问何时可家访,他说随时都可以。
我再核对患者的病历时,才发现患者是一个1岁的幼儿。于是我再问患者父亲能否家访,依旧是很果断的答应。事后,找到上周建档的老师,她说上周患者父母的状态都非常的不好,疲惫、焦虑,所以都不敢询问家访事宜。而这周看到花臂父亲的样子,整个状态已经变得稀疏平常,神情自若了。于是今天上午我们就去探访了这个身患急性淋巴细胞白血病的孩子 。
孩子坐在妈妈身上专心地看着幼儿早教视频。妈妈表示在医院进行了3个月的治疗之后,孩子变得非常敏感,现在只有爸爸妈妈可以与孩子有身体的接触。孩子的疼痛控制较好,父母反复说着对宁养院感谢的话。
听过孩子母亲述说孩子的治疗过程,我知道孩子父母放弃了原医院的治疗方案,在所有求诊的医院将他们拒于门外时,甚至没有医生能为孩子开具止痛药物,他们已经计划去北京的孩子临终关怀病房,到后来有医生向他们推荐了宁养院。
孩子吃了宁养院的止痛药以后,疼痛就在一两天里得到了缓解,这一周父母才真正过上了正常的亲子生活。之前,孩子每时每刻都在疼痛和哭闹,喝奶都变得困难,父母要抱着孩子在屋里走动,让孩子舒服些,于是父母24小时抱着孩子,走着、安抚着。为了照顾孩子,父母在身体和精神上承受着极大的压力;孩子在接受宁养院服务后疼痛得到缓解,父母自身的疲惫和焦虑也有所纾缓。
父母知道孩子会死,但是他们希望最后的日子里孩子可以不被病痛折磨,他们抱着孩子、看着孩子目不转睛地观看他最喜欢的儿童视频 …… 宁养院帮助这家人实现大家一起生活这个愿望,我感到安心。
看到每一个因为宁养院的服务而重获生活质量的患者和家庭,我都会觉得我们的工作是那么的有意义和价值。生命的尽头不应该是痛苦与绝望,看着孩子紧紧地依偎在母亲怀里,偶尔孩子跟着视频里的音乐挥挥小手、扭扭小屁股,生命就是那么的美妙。是我们的宁养服务缓解了孩子的疼痛,缓解了父母的身心灵痛苦,为患者整个家庭创造了彼此相爱的空间。

笔者倾听幼儿 (患者) 母亲为孩子治疗的经历
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