上周,四川大学华西第四医院安宁疗护服务人员在成都武侯一社区参加了安宁疗护与生死教育沙龙活动,华西第四医院宁养院有三人参加。沙龙中,我多以故事分享引出我的观点与思考。
安宁疗护的推广困境
谈到安宁疗护推广困境时,我举了一个例子。最近家访一个80岁的肺癌患者。她一遍遍说:“哎呀,你们怎么那么好,还免费上门服务。”我于是说:“我们不仅免费上门服务,而且已经免费上门16年了。”她就惊诧地说:“16年了,我都不知道。”我于是就问她:“婆婆,如果您没有生病,我们在社区做宣传,有这个免费提供镇痛药物的服务,您会不会躲着我们?”她就不说话了。
我们为什么怕安宁疗护?健康时,我们回避“安宁疗护”这个词,回避听到安宁疗护这个服务,其实是在回避我们在这个世界下车的那个点,它或许代表着一种无尽的黑暗,一种无法返回的黑暗。这也正是16年,我们作为安宁疗护临床一线人员所感受到的宁养服务推广困境。
安宁疗护为患者和家属带来安慰
上周我家中探访了一个口腔癌的患者。当我到达患者家中时,患者平静地睡在客厅沙发上,他的左侧面部就烂了一个洞,家人说他一夜未睡,凌晨才入睡。他的旁边坐了一个80岁的老妇人。我就轻声问:“您是?”她说她是患者的母亲。我于是蹲在她旁边说:“阿姨,您可真不容易。有您这个妈,他很幸福。”她听到我说这话,就开始流眼泪,边用袖子擦眼泪边说:“我什么也帮不了他。”我说:“您陪伴他就是他最大的幸福。”她瞟着睡在沙发上的儿子,边擦着眼泪边说:“看着他可真是难受,真希望他早点解脱。”我于是安慰:“有镇痛药吃着,他不疼痛,可以平静吃饭睡觉,看着就心安些。”阿姨仍旧边擦眼泪,边说:“就是,如果他疼得死去活来,那我更看不下去,日子更没办法过,他能这样静静地走就好了。”
安宁疗护服务是明确提出服务对象包括患者和患者的家属。好的安宁疗护是可以为患者的家属带来安慰的。
在陪伴阿姨时,我当时可以平静地安慰她。分享她的故事时,我却猝不及防地突然哽咽,分享现场很多人为我递上纸巾,我多次说“对不起”,多次深呼吸平稳情绪,才把故事分享完毕。内心却为自己的失态尴尬无比。这是我先前完全没有预料到的。过后就想,为什么我会在分享中哽咽?也许因为陪伴阿姨时,我是处于陪伴的工作状态,而分享阿姨的故事时,我下意识放松了情绪控制。当然,这也说明在十多年的安宁疗护服务中,我的心依然是柔软敏感的,尽管在工作状态中披着专业角色的盔甲。
离开世界如进入世界一样得到款待
沙龙中有2位患者的家属代表发言,发言中也几度哽咽。这也是我第一次在那么多人的现场分享会上看到,患者家属勇敢地分享他们与患者走过最后一段路的感受。其中一家属谈到生命的无常性,无常到她怎么都不会相信她的爱人身患肿瘤晚期,尽管事实如此,但就是不愿意承认。谈到她在病房中一夜听到很多人离去的声音,特别渴望有音乐可以遮盖住听到其他患者离去的声音。我想,她是想遮盖住她当时那种无以复加的复杂恐惧。
另一家属感情充沛地提出她的观点,无论生命到什么地步,即便到最后一分钟,都是有意义的,不能因为患者身患重病就没有资格享受医疗资源。这与安宁疗护的理念一致。生命本有两个端点,来到这个世界和离开这个世界。当一个新生儿到来时,我们医疗护理给了她们极大的关注和照护,但当我们离开世界前的这一段时间却没有得到应有的关注与照护。开展安宁疗护就是想为即将离开世界的人一个好的服务,如婴儿进入世界所得到的医疗护理服务一样好,以便让生命最后一段路走得更舒适和安宁。
从安宁疗护服务视角谈生死教育,安宁疗护服务代表的是一种直面死亡的温情。

笔者 (右2) 在讨论会上分享安宁疗护服务