安宁疗护与陪伴
2023年3月1日～4月28日，第四届四川省安宁疗护专科护士培训结束。在培训班的毕业典礼上，我从宁养居家服务视角进行了题为《第四届安宁疗护专科护士学员的生命叙事》的毕业致词。其中特意用一张幻灯片讲述安宁疗护与陪伴。
我用一个故事引出这个主题。毕业致词的前几天，我在一个广场散步，低头的瞬间，瞟到一个极小的黑黑干干的东西粘在广场的大理石地面上。再定睛看时，发现那是一个青蛙的尸体，在它死亡的瞬间还保持着爬行姿势。我当时心头一惊，想着它是怎么死去的。作为一只动物，它的死亡具有个体性。在我看到它的那一瞬，我也体验到了死亡的孤独性。我们人类的死亡不仅有个体性、社会性还有孤独性。也正是因为死亡的孤独性，在安宁疗护专科护士的培养和实践中，我们特别强调陪伴的重要性。
我常想，安宁疗护除了解除或减轻患者的症状困扰，安宁疗护人也可以在安宁疗护的服务场域内用陪伴给患者和家属以心灵的抚慰。高质量的陪伴是需要专业训练的。
凌晨的电话声
适逢医院二线班，2023年4月29日凌晨3点13分，我被手机电话铃声惊醒，反射性去接电话时，电话却断了。拿起手机，看到手机屏幕上显示来电者姑息医学科，脑中闪念姑息医学科会出什么事的那一瞬，电话又打过来。我接通电话不等对方说话，便直接了当地问：“怎么了？”值班护士说：“有一娃去世，但去世时，娃的父母都睡着了。娃的父亲很愤怒，质问我们，为什么娃儿在生命体征变化时，监护仪没有报警？”我问：“是现在吗？”护士回答：“是！”
我匆匆起身，匆匆拦下一个的士向医院赶去。一路上，我都在想如何平复患儿家属的愤怒。无论如何思索，心中总是七上八下没有任何着落。因为我们科室收治的儿童比较少，发生这种情况也是我记忆中的第一次。半小时后，姑息医学科二线值班医生蒋建军主任打电话给我时，我正走到医院第一综合楼楼下通道处。
以倾听的姿态解释但不辩解
到了姑息医学科会议室，看到蒋主任与患儿的父亲坐在会议室。患儿的父亲点起一支烟，思维清晰地说，我的诉求就是：“请告诉我，我的孩子什么时候去世的？我没有与他道别，我怎么向他的爷爷奶奶交代！我们都不知道他什么时候走的。他没有叫我一声爸爸就走了。我就想问，他的生命体征变化时，他的监护仪为什么没有报警音？”
我说：“这不是针对您的，我们这个安宁疗护科没有像ICU那样设置，安宁疗护科这么多年没有接到过像您这样的诉求，所以，我们无意中造成对您这个诉求点的疏忽 ......” 还没等我把话说完，患者的父亲就愤怒地说：“你们医院都这样吗？监护仪都不设报警音吗？”
我回答：“我说的是安宁疗护这个科室没有像ICU报警音设置得那么严格。很多人都认为监护仪的声音太大太吵，您的爱人昨天也曾说监护仪声音太吵。”患者的父亲继续质问：“你们这个科室就不抢救病人吗？报警音都没有？你们早晚会出事的。”隔着会议室桌子的距离，我能感知患者父亲激烈的情绪，也能感知自己是身体前倾的姿势听患者父亲的质问，只是没有用语言回答患者的父亲的质问。我知道愤怒是他悲伤的一部分。
患者父亲接着问：“你说你们科室监护仪没有设置报警音，你带我看一下其他病房的监护仪是不是你说的这样？”我犹豫一下问蒋主任：“晚上看其他患者的监护仪合适不？”蒋主任说：“带他轻轻地看去吧！”我与值班护士一起带着患儿的父亲看了其他的监护仪。回来后，患儿的父亲说：“确实多数监护仪都是静音。”
给我们一个具体的时间
然后又抱怨道：“你们科室的护士实在太少了，我们在其他地方住院时，那里的护士很多，做事迅速。你们夜间就安排2个护士，有个什么事，怎么能忙过来？你们管理有问题，护士都是带情绪去工作。”我仍旧没有回应一句辩解的话。
患儿的父亲又说：“你们给我一个我的孩子具体离开的时间，不可能是医生查体的时间。那时，我的孩子已经走了。”我们说：“从医学上说，我们不可能给出一个具体的时间，只能推测一个时间段。”蒋主任总结说：“既然患者的父母想要一个具体时间，我们在推测的基础上，给一个具体的时间，让他们向患者的爷爷奶奶有一个交代。出了事，我负责。”
用愤怒表达的无以复加的悲伤
患者的父母离开会议室后，我陷入长久的沉默。他们的愤怒是针对我们的吗？不是，患者的父亲整个谈话过程，思路清晰，几次短暂啜泣。他只是太悲伤了，悲伤需要一个出口。
如果是我们，我们也想与孩子有最后的告别。失去至亲之人已经让悲伤的强度达到顶峰，没有看到儿子最后那个时刻让父母的悲伤又增加了一种无以言状的愧疚。这份哀伤夹杂着愧疚调制成愤怒的江水浩荡而来，若遇狭窄的江面便喷涌出千层浪。
患儿的父母知道患者病重不？知道。因为患儿去世的前一天上午，李金祥教授查房时，就患者的病情与其父母交流得很清楚。他们不准备为患者上呼吸机抢救。他们只想陪着儿子走到最后的那个时刻。但他们怎么也没有想到孩子会在他们睡梦中悄然离开。他们或许想了很多种最后时刻的画面，唯独没有想到这一种。我们所期望的“本该如何”与实际发生了的事之间的差距，是引起愤怒的原因。
那份悲伤中的孤独
患者的父母对我们发怒有道理吗？有！为什么作为一个安宁疗护服务的机构，我们没有满足他们生死两相安的需求。其实，我们也没有想到患儿以这种方式离开。如果我们想到了，我们就会提醒患儿的父母这种情况，让患儿的父母对这种情况有一种好的应对策略。或者要求监护仪报警音要响亮，或者他们轮流休息，看着儿子。他们就会以他们预想到的一种告别方式与儿子告别。以一种预想到的方式与孩子告别，一方面满足了愿望，另一方面也暗含着事情仍然具有可把控性，这些都会让悲伤感觉上少一点。
整个五一假期，我无数次想到这对失去孩子的父母。孩子父亲的那份愤怒，孩子母亲的那份哭泣。不是说他们的愤怒让我们有多难应对。事实是，他们失去了亲人。他们在整个五一期间以及以后的日子有多难度过，我们不知道。因为悲伤，稍纵即逝的假期将变得漫长。我多次有想表达一下关心的冲动，但又担心任何一种来自医院的表达都会激起患儿父母更大的悲伤。
生命叙事与生死两相安
人生充满了无奈和无常。他们带着孩子一路求医，最后来到我们科室。远离他们的家，也远离他们工作和生活的城市。他们知道孩子病重，他们内心是舍不得睡着的，因为照顾患儿太累，他们才会在病床前睡着。孩子的父亲曾在那夜愤怒中说了一件感动他的事，一个打扫卫生的阿姨曾悄悄给孩子写了2个字“坚强”，鼓励他的孩子。他看到后很感动。无论病有多重，对于孩子，对于孩子的父母，活着的希望永远大于零。
也因为此，我又想，或许孩子在父母的睡梦中安然离开，是想给父母留下这样一个印象：我只是安静地没有痛苦地睡着了，而不是离开您们了，当我想念您们时，便会在您们的梦里出现。这种安然的离开是否带着孩子对父母的一种深深的善意？如果父母认为孩子是这样想的，他们在有生的日子里想到他们的孩子，是否会多一份内心的平安？
回望安宁疗护教育培训，我们传递给安宁疗护专科护士的教育理念是陪伴；在安宁疗护的服务场域，我们一直在精进我们的陪伴质量。
笔者在第四届安宁疗护专科护士毕业典礼上致辞
