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一笔关怀,一起行动——共绘生命色彩,传递温暖支持(家属篇)
供稿:武汉大学中南医院宁养院

      2026年10月16日至20日,武汉大学中南医院宁养院在户部巷社区、宁养院和医院门诊开展“疼痛管理:安宁疗护的核心组成部分——世界纾缓宁养日”系列宣传倡导活动。今年恰逢武汉宁养院成立25周年,宁养院团队携手水果湖街道社会工作联合会、中华路街道社工站、医院疼痛科、药学部、患者和家属、义工等,通过“专业宣讲+共绘生命的色彩”相结合的形式,提升对晚期癌症患者疼痛规范化照护的能力,汇聚更多力量参与宁养服务。

 

倾听心声 让照护贴近患者和家庭的需要

把痛说清,把爱接住  

      10月19日,正值武汉大学中南医院宁养院成立25周年。宁养院利用门诊取药日,在多功能室开展患者家属支持活动,邀请当天来院取药的家属在等候间隙参与。10余名家属先后加入交流,8名宁养义工陪伴其中。疼痛照护指导、倾听心声与绘画表达相结合,让“疼痛管理:安宁疗护的核心组成部分”这一主题,与患者家庭正在经历的生活紧密相连。

 

      活动中,田佳医生和付玲护士借助简明的疼痛评估工具,向家属讲解如何观察患者疼痛、遵医嘱规范用药、记录用药后的反应并及时向团队反馈。同时,他们耐心解答居家照护中的疑问。这些具体的指导,也帮助家属理解:缓解癌症疼痛,是宁养服务的核心基础,关乎患者的生活质量。

 

纸上听心,苦中见爱

      社工则借助“心理痛苦温度计”,与家属聊起近期的压力和心情,倾听疾病与疼痛对家庭生活的影响。在交流中,团队引导大家从“整体痛苦”的角度理解患者的处境:病痛带来的苦,不仅是身体上的疼痛,还涉及心理、精神和社会层面的困扰。宁养服务既要认真评估和处理身体疼痛,也要关注患者的情绪、牵挂与支持需要,同时看见家属在照护中的担忧、疲惫和无助。

 

      带着这样的理解,社工邀请家属选择贴近自己心境的颜色,用颜色、线条、图案和文字,在卡纸上留下感受与心愿。有人描绘疼痛对生活的影响,有人写下照顾亲人的心情,也有人表达希望得到的帮助。“爸爸你痛时,我真的好无助”,道出了家属面对亲人受苦时的心疼;“希望她的疼痛少一点”,寄托着照护者最朴素的期待。纸上的色彩与文字,让这些平日里不容易说清的感受有了具体的呈现,也为团队进一步了解家庭的需要提供了线索。

 

      一位照顾老伴的家属写下:“当我的老伴疼的时候,我的心也是疼的。”说起老伴对她讲的“我晓得你的好”,她又写道:“他这么说的时候,我心都开朗了。”社工肯定她一直以来的付出,也引导她体会这句话中来自老伴的感谢与爱。另一位照顾妻子的丈夫说,妻子食欲不好,他每次都会等着和她一起吃饭。“我等着跟她一块吃饭”“她难受我也难受”,简单的话语,让陪伴在旁的义工感受到疼痛如何牵动着整个家庭,也看见日常照护中细微而深厚的情感。

 

心声入画,温暖回响

      义工同学在倾听中陪伴家属表达,也用自己的方式回应。一位家属分享了夫妻俩共同打理的菜园:丈夫病重后无力去看心爱的植物,她悉心照顾丈夫,也精心照料花草果蔬。20多年前种下的一棵果树今年结了果,丈夫曾担心自己能否看到,如今终于如愿。从小学画国画的宁养义工范子淇听后深受触动,特意创作《丰年》,送给患者和妻子。画中的果实与枝叶,回应着这个家庭对生活的珍惜,也承载着义工想为他们添一抹色彩、添一份光亮的心意。

 

      这场活动留下的心声卡,成为后续“共绘生命的色彩”活动的重要纪念。10月20日,这些写着疼痛、牵挂、无助与心愿的卡片被带到医院门诊大厅,邀请医务人员、义工、候诊患者及其家属、以及社区工作人员等阅读,并围绕卡片上的真实感受,用留言和绘画给予回应。从倾听一个家庭的经历,到读懂一张卡片上的心愿,后续的关怀由此有了具体的对象和内容,让患者家庭的声音被更多人听见,也让温暖支持从一张张卡片继续传递。 

 

(文字:社工陈菁/摄影:付玲、桂宇、唐天梁)

 

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