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宁养新闻

开展“辞世教育”,建立“生前预嘱”,选择“尊严死亡”

——刘端祺教授谈“利物浦护理路径”


发布单位:全国宁养办 发布时间:2013-5-20

     背景资料:普林西诺教授是英国东肯特医院的神经科大夫。他的一位病人,71岁的意大利老人不会说英语,因脑淤血后遗症住院。普林西诺来到医院发现他已经衰弱到濒死状态,妻子和女儿在一旁哭泣。值班护士说,病人正在被实施“利物浦临终护理”,病人的妻女对此并不知情。经抢救,老人4周后出院,又活了14个月。英国《每日电讯》报道,英国每年有45万人死在医院,其中29%死于“利物浦护理路径”,资料显示,有约2500个家庭对他们的亲人被列入“利物浦护理路径”名单不知情。

 

    《宁养·简讯》记者就这一事件采访了中国抗癌协会副秘书长、北京军区总医院肿瘤科刘端祺教授。

 

记者:您如何看待英国的“利物浦护理路径”?它受到质疑的原因何在?

刘:长期以来,在对晚期“绝症患者”延长生命和减轻痛苦这两个公认的治疗目的发生矛盾时,医生往往陷于一种两难的境地。针对这一困惑,WHO提出的原则是:“肯定生命的价值,将死亡视为一个自然的过程;不刻意加速、也不延缓死亡的到来;控制疼痛以及身体的症状,在患者的心理及灵性层面提供整体的照顾;强调来自外界的支持,使患者积极地生活直到辞世,同时协助亲友在护理期间以及丧亲之后的心理反应能有所调适”。根据这一原则,英国皇家利物浦医院联合一家著名的临终关怀机构,于1994年正式提出“利物浦护理路径”。它对预期寿命仅有几天、医治无望的濒死患者实施临终护理,目的是:根据患者及家属的意愿,在临终时主要进行使患者舒适的姑息治疗,不再实施无效甚至有害的根治性“治疗”(抗菌、放疗、化疗、手术等),使患者无痛苦、有尊严地自然离世。“利物浦护理路径”是“可逆的”,一旦发现患者病情好转,有望存活较长时日,需立即停止这一路径,继续恢复常规治疗,因为毕竟人的“预期寿命”有时是难以准确判断的。

 

记者:这种“可逆的”情况多吗?

刘:就我的经验而言,经常见于报端的“起死回生”的事例实际上并不多见,我的肿瘤界同行们对大多数患者临终状态的判断可以做到比较“靠谱”。其它疾病,如出现心脑肝肾等重要生命脏器的慢性耗竭,患者也常常逐渐进入临终状态,有经验的医生一般也能做出“八九不离十”的判断。“利物浦护理路径”还规定,每隔一段时间要对“路径”的内容进行修改补充,对实施细节在实践中加以完善,包括“临终状态”的判断,以便使之日臻准确,力争避免误判。因此,这个护理路径一提出就受到包括危重患者在内的广泛欢迎,并于2000年列为英国政府支持的临床项目,也被世界同行所接受。

 

记者:这样看来利物浦护理路径本身无可指责,是在执行中出了问题。

刘:是的,我认为问题出在“沟通和理解”。医生护士一定要做到患者及其家人事先“真正的”知情同意,必要时要召开一个有家属、利益相关者、所在单位、律师乃至宗教人士共同参加的“沟通会”,说明患者进入“利物浦护理路径”的医学理由和法律依据,对患者是否进入“利物浦护理路径”形成共识;强调“利物浦护理路径”不是“安乐死途经”,它与安乐死无关,不允许有意促进患者死亡;它也不是中止治疗,让患者消极“等死”,而仅仅是转换治疗护理的方向和方式。不能把“利物浦护理路径”简单地解释为“撤走维持其生命的医疗器械和进食管道,并注射大量镇静剂”。实际上,“利物浦护理路径”始终贯彻的是临终者的预先嘱托,维护着临终者的利益与尊严。

 

记者:可是,这时患者还有能力表达自己的意愿吗?

刘:确实应当未雨绸缪,不能“临时抱佛脚”。其实,这是一个非常重要、非常现实,又被我们长期忽视、不愿面对的“死亡教育”的问题。应该在危重患者和适宜人群中提倡进行死亡教育,要在患者病情还允许的情况下及早沟通。

 

记者:死亡教育?这在当前实行起来可能有一定难度

刘:是的,但也不像想象的那么难。不少长期患重病的人其实都考虑过,甚至还想主动与自己的医生护士探讨死亡问题,却常常被我们善意地搪塞过去了。医学院校少有关于死亡的专门教育课程,面对患者的提问,我们医生护士也常常是“话不知道怎么说,事不知道怎么做”,应当补上这一课。

 

记者:您对开展死亡教育有何建议和设想?

刘:死亡作为生命的重要部分,是每个人必然要经历的过程,如何面对自己和他人的死亡,是人生的重要课题,也是医学的重要课题。“死亡教育”也可称之为“辞世教育”,这两个词基本通用。但后者委婉且有更多的内涵,没有前者那么直白——“辞”作为动词,很有情感色彩,含有“主动告别”之意。辞世教育其实就是生命教育,无论是对患者还是对健康人,其重要性不言而喻。良好的辞世教育可以使患者产生一种即将开始“生命倒计时”的悲壮,他会感到即将面临的是完全不同于以往体验过的充满青春活力的“学生生活”或充满甜蜜的“新婚生活”,也不是子孙绕膝、尽享天伦的老年生活,它是每个人都无可替代的,陌生而又不能逃逸的、必然要体验的“临终生活”。恐惧不如面对,抱怨不如宽容,焦虑不如坦然,沮丧不如达观。这种大彻大悟可以使患者对生命的真谛又有更深一层的理解,把握今天,活在当下,格外珍惜临终前的每一天,决然地告别一切消极情绪,以主动姿态进入“临终生活”。成功的辞世教育不在于说教,不是开授课程,而在于医生护士给予那些正在经历死亡过程的患者全方位的帮助,在于我们举手投足中“爱的流露”。应尽力为患者做到如台湾同行所说的,在“爱的支撑”之下的“五全”(全人、全家、全程、全队、全社区)照护,使将逝者“对自己的一生满意”,也“对自己的医生满意”,在体力尚存、神智清醒的状况下,对自己在临终状态时的医疗护理方式做出“生前予嘱”。

 

记者:我记得国内有一个“选择与尊严”公益网站在提倡这件事,有的人大代表和政协委员也提过相关提案。

刘:是的。一些发达国家以及我国台湾、香港地区还在提倡“预立医疗照护计划”(advance directives, AD),它是指在个人意识清楚且具有决策能力时,为自己病情恶化无法做出判断时预先设立的医疗照护选择,包含生前预嘱(living will)和医疗委托人(the durable power of attorney for health care)两件事情。生前预嘱是指个人选择接受或拒绝各种延长生命的医疗措施(如是否心肺复苏、气管切开等);医疗委托人是指当患者无法做出决策而事先又没有嘱托时,可以代表患者做医疗决策的委托人。目前,这还是个小众话题,但事关生死观念的改变和移风易俗改良社会风气的大业,关注的人必定会越来越多。实际上,“预立医疗照护计划”和“利物浦护理路径”是一个系统工程,前者是后者得以顺利实施的前提和基础。

 

记者:了解“生前预嘱”的人不太多,但关注安乐死的人还是蛮多的,您赞成安乐死吗?

刘:常有晚期肿瘤患者向我提出安乐死的问题,原因大致有:不堪病痛折磨,生不如死;因病致贫,连累了家人;社会地位骤降,情绪失落抑郁;家庭变故,失去了亲情。我问他们,如果我帮你解除了疼痛、找回了亲情和自尊、报销了医疗费用,你还“安乐死”吗?得到的回答是“那我巴不得多活几年,怎么会想死”。由此可见,安乐死的提出更多的并非出于患者的情愿,而是来自社会及医学技术在现阶段的局限造成的种种无奈。所以,辞世教育不是为安乐死寻找医学的或伦理道德方面的理由;安乐死不能成为解决病人痛苦的正常方式,医生也不能主动为安乐死搭建平台,不能出演提倡“安乐死”的角色;相反,医生应当成为向患者传达爱和希望的使者,千方百计除却患者安乐死的“念头”,主动承担并实践“珍惜生命,热爱生活”的重担,成为将逝者走上最后人生旅途的足可信赖的陪伴者。

 

记者:有些国家和地区已对安乐死立法,您怎么看?

刘:据我所知,目前还没有一个国家立法笼统地赞成安乐死。议论较多的荷兰、比利时立法也只是对患者要求安乐死后的具体实施提出了许多严格的限制,至于澳大利亚、美国等国只是个别州的地方立法,从内容上看,安乐死的条件都非常严格。法国2012年11月公布的一份民调显示,86%的人赞同安乐死合法化,奥朗德在竞选总统时为迎合选民曾给出承诺。但是也有反对者担心让安乐死合法化,认为一旦安乐死被滥用即成为另类谋杀,后果不堪设想,因此法国距真正为安乐死立法还有相当距离。在发展中国家,包括我国,事实上存在大量对临终患者或主动放弃,或不得已放弃治疗护理的情况。可以这么说,既然人的生存方式可以五彩缤纷,死亡方式也不可能千篇一律、“一刀切”,安乐死做为一种死亡方式不能不被承认。但是,符合法律规定和社会伦理道德认知允许的“安乐死”,只是现阶段万般无奈的个别选择。安乐死实践背后隐藏着人类自身道德困境的深层矛盾,已经远远超出医学的边界,医生不能承受其重,无需也不应站到安乐死的第一线。所以,我个人认为,安乐死主要是法律问题而不是医学行为,不应“被医学化”,医生只能做为患者和法院共同决定的专业执行者参与其事。

 

记者:您认为,在现阶段,慢性“绝症”患者比较理想的死亡方式应该是怎样的?

刘:自称“以生病为职业”的作家史铁生说过:死亡是迟早要会到来的节日,这是他在长期患病后的哲思。每个即将辞世者应当充分做好离世前的准备,在人生旅途的最后阶段多感受一些人间温暖,身无痛苦,心无牵挂,灵无恐惧,人有尊严,让生命发挥最后的效率和价值,死得其所,死而无憾,力求给自己的一生画一个完满的句号。至于辞世地点,以选择“居家辞世”为好,因为这往往意味着更多的亲情。在住房改善、社区医生服务普及之后,居家辞世远比在陌生的医院辞世有人情味。这是我想象和选择的理想辞世状态,可以称之为“尊严死”。尊严是人类灵魂中不可亵渎的东西,只有坦率、真诚地面对死亡,对死亡有深刻的理解,才会做到死得有尊严。此时,死亡的具体原因和方式已经不那么重要了,尊严已成为必然的、最重要的选择。

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