在生命的脆弱时刻，总有一些身影在默默坚守，用爱与责任为患病的亲人撑起一片天。对于宁养患者的家属而言，照护的旅程充满了艰辛与不易，每一步都承载着沉重的压力。为使宁养家属们学习到更多照护亲人的知识，深圳市人民医院宁养院于2025年7月5日，以“爱与责任，照护有方”为主题开展了宁养患者居家照护知识的讲座，十名家属参与这场深入浅出、干货满满的学习交流活动。

      宁养院翁主任首先介绍了宁养患者家属在居家照护中身兼的多重重要角色，作为患者的照护者，他们的吃喝拉撒睡、体位和活动，每一项都牵动着家属的心，需要全方位的悉心照料；作为陪伴者，要用爱与耐心给予患者心理、精神和情感的支持，学会倾听患者内心的恐惧与无奈，以同理心去感受他们的痛苦，用温暖的陪伴营造出温馨的家庭环境，成为患者最坚实的依靠。

      在评估者角色的讲解中，翁主任着重强调了疼痛评估、压力性损伤评估和跌倒评估的关键要点。疼痛，作为第五生命体征，就像患者身体里无声的警报，需要采用数字分级法（NRS）、脸谱法（Wong-Baker脸）等方法精准评估，遵循WHO提出的三阶梯止痛原则，按医嘱服药并及时反馈效果，让患者远离疼痛的折磨。对于压力性损伤，要清楚其发生的危险因素和发展的四个阶段，采取定时翻身等预防措施为褥疮的发生筑起的一道道防线。而跌倒评估同样不容忽视，全面评估危险因素并做好预防，是对患者安全的守护。

      执行者角色要求家属协助严格执行医嘱，在遇到患者因高龄、意识不清或不知病情无法决策时，需要家属要充当决策者的角色，全面了解患者病情、疾病发展阶段和进程，知晓抗肿瘤治疗的目标和利弊，做出正确的选择。

      参与活动的张阿姨深有感触地说：“我儿子的生活目前还能自理，我们还经常让他去取快递，我们的原则是不要让他沉浸在自己是一个病人的角色当中。在吃的方面，没有什么禁忌，我们觉得治病这个过程，心情和饮食同样重要，满足病人此刻的需要，不必太多的拘束，他的心情好了，他的很多细胞就活跃了。人就是一个生命植物动物是一样的，都有一个生命的自然规律，我们需要尊重。现在还是有很多医学不能解决的问题，人活到100岁，该走还是要走，有的孩子刚生下来没有多久也就走了，这就是命运，疾病能治就治，真的能延长生命更好，如果不能，就顺其自然没有痛苦就好......”

      对于张阿姨的分享，翁主任同理道：“我们很佩服您的通透，能做到这些非常的不易，何况患者是您的儿子，我们不强调他是病人的角色，正常对待就好，让他做一些力所能及的事情，比如拿一些快递，这样他不会沉浸在病人角色中。此外，家人情绪情感的支持会让患者产生巨大的精神力量，获得生活的勇气。同时，对生命通透的认识，也会让家人离别时，可以坦然温情相送。

      这场讲座，如同一场及时雨，让大家对宁养患者居家照护有了更系统、全面的认识。相信在这份爱与责任的指引下，家属们能更加从容地面对照护中的挑战，感受做好照护中的每一个角色，让患者在生命的最后旅程中感受到满满的关爱与尊严。