纾缓治疗发展早期社工的贡献

　　作为纾缓医学（Palliative Medicine）领域的先驱，Dame Cicely Saunders 接受护士和医务社工的训练，最终成为一名医生。自从1948年开始照顾末期病患起，她在全世界各地演讲，撰写大量专业文章及出版书籍。她在1967年创立世界第一家现代Hospice （宁养院）—— St Christopher’s，并带领其发展成为一家集临床、研究及教学于一体的全球临终关怀服务示范中心，对于纾缓治疗及临终关怀在全球的普及推广有着重要意义。

　　以上的这段历史，对于每一位在纾缓治疗领域工作的社会工作者来说，绝对应该是耳熟能详，且引以为傲的。不过，根据文献记载，临终关怀运动（hospice movement）在英国和美国的发展更早于1967年，而社会工作者同精神科医生、心理学家一起，很早就已经积极介入并探索对末期病人的专业照顾。

1940s-1950s的美国，当医疗工作者开始着手疼痛等其它症状控制的临床研究时，医务社会工作者也开始关注末期病人及其家庭的需要，一些资深社会工作者发表文章指出末期病人缺少适当的支持，特别是留在家中的病人缺少必要的照顾设施，引起了一定的关注。

　　作为临终关怀社会工作的先锋，来自美国麻萨诸塞州麻省综合医院的Ruth Abrams等四名社工于1945年在《新英格兰医学杂志》（The New England Journal of Medicine）上联合发表文章，指出“末期病人是否愿意选择在家中或其它地方接受照顾”，“是否有足够的设施”以及“病人家庭是否有能力在生理上和精神上提供照顾”等，与医疗及护理一样，是末期病人能否得到充分照顾的重要因素。文中写到：

　　“有限的服务设施、医院政策和人性关怀影响末期肿瘤病人接受良好的照顾，而且情况日益严重，给照顾这些病人的医务社工带来困扰。来自波士顿的四名医务社工代表聚在一起就此展开讨论。大家检视问题的本质及有限的资源，并尝试探索如何开始互相帮助。”

　　在Abrams个人于1951年发表的文章中，她谈到了社工的角色：

　　“作为专业团队中的另外一个成员，社工所接受的专业训练让她们有最好的机会研究如何评估病人对癌症的反应，以及在病人需要时给予支持。社工对于罹患癌症后常见心理反应及其它特别态度的知识，让她们有能力给病人及其家庭提供帮助。通过了解个体对于诊断和预后的反应，以及疾病如何对家庭成员造成影响，社工可以牵头制定病人的医疗社会照顾方案。而且，即使医院不再接收病人入院或提供服务时，社工也可以协助制定病人的下一步照顾计划。”

　　另外一名社工Alison Player于1954年发表文章“末期疾病的个案工作”中，认为“社工可以帮助人们有尊严地经历死亡，使其不再是一种超过自己承受能力的痛苦经验。如果家人事先知道有哪些服务可以利用，就可以联络社工帮忙安排尽可能平稳、舒适及安全的服务。”此外，她还指出社工可以协助人们讨论死亡以及找到适合的灵性照顾，并强调社区支持的重要性。

　　此后，很多美国医疗社工陆续开展各类创新服务、临床研究，并发表文章呼吁重视末期病人的社会心理照顾、居家照顾及其家庭的需要，与1967年Cicely Saunders在英国伦敦创办St Christopher’s Hospice并推动现代临终关怀运动相呼应。医务社工在纾缓治疗发展早期的积极介入，奠定了社工在纾缓治疗及临终关怀领域核心团队成员的角色与地位。

逐步走向专业化、制度化

　　美国公共医疗保险中最重要、惠及面最广的联邦医疗保险计划(Medicare)和医疗补助计划(Medicaid)于1960s启动。1971年，末期肾病透析被纳入Medicare支付范围。同年，Nixon总统发表演讲，指出服务对象以老年人为主的护理院和长期照顾机构服务质量堪忧，亟需改善。该演讲引发了对长期照顾相关研究、培训及服务发展的关注。很多社会工作者在管理及培训项目中担任管理、协调者角色，从而进一步奠定了社工在跨学科医疗照顾团队中的地位。

　　St Christopher’s Hospice成立后，耶鲁大学的学生邀请Cicely Saunders来美国演讲，并在其理念影响下于1974年发起了美国的临终关怀运动。同年，美国康涅狄格州的一名护士在义工的陪伴下，进行了第一次对末期病人的居家探访。1976年，美国第一家宁养院New Haven Hospice成立于康州。

　　1978年，美国健康照顾资金管理局（Health Care Financing Administration ，HCFA) 成立一个专门工作小组研究hospice这一新的照顾模式，社工是其中成员之一。1979年，HCFA启动一个由26家宁养院参与的全国性示范项目，以帮助评估hospice care的成本效益、决定什么是hospice及它提供哪些服务。参与示范项目的26家宁养院由Medicare支付服务经费，这也是历史上首次。

        1982年通过的美国税务平等和财政责任法案（Tax Equity and Fiscal Responsibility Act）第122节中包括如下规定：为末期病人提供舒适，提升人性化服务。1983年，立法正式通过满足条件的Medicare受益人可获得资助接受Hospice care，其中包括护理、医疗社会服务、医生的服务、心理辅导及其它形式的服务。

　　同年，hospice的参与条件（Conditions of Participation）定义社会工作者为“至少从社工教育协会认可的学校获得本科学位”。2008年，该条件被升级，对社会工作者的定义扩展为目前需符合以下三个资格之一：

1.      从社工教育协会认可的学校获得硕士学位（MSW）并且在健康照顾机构服务满一年；

2.      从社工教育协会认可的学校获得本科学位（BSW）并且在健康照顾机构服务满一年；

3.      具有心理学、社会学或其它社会工作相关专业的本科学位，并至少在健康照顾机构服务满一年。而且必须在一位具有MSW学位的社工督导下提供服务。

　　美国公共卫生服务部门一直以来将社会工作服务纳入众多公民健康及社会服务项目。很多专业机构和专业协会的支持为纾缓治疗及临终关怀社会工作的专业化、制度化铺平道路，如成立于1965年专门致力于推动在医院及其它健康照顾领域内社会工作发展的健康照顾社工领袖协会（Social Work Leadership in Health Care），1978年成立的全国临终关怀协会后于1999年更名为全国纾缓治疗及临终关怀协会（National Hospice and Palliative Care Organization, NHPCO），以及成立于1984年的肿瘤社会工作者协会（The Association of Oncology Social Workers, AOSW）.。NHPCO于1979年颁发的第一版临终关怀项目标准中就详细阐述了社会工作者的重要角色。此后，NHPCO通过一系列教育、研究、政策倡导、特别工作小组及项目等，进一步发展和定义纾缓治疗社会工作。

特别值得一提的是1994年创立的开放社会学院“死亡在美国”项目（the Open Society Institute’s Project on Death in America, PDIA），其宗旨在于通过发起一系列研究、学术及人文、艺术项目，来理解及转变人们关于死亡的经验与文化，以及培育服务提供、公众教育、专业教育和公共政策方面的创新。PDIA发起的“社会工作领袖发展奖励计划”，鼓励了一系列社会工作院校与实务机构之间的合作研究与培训项目。

          2001年，社会工作领袖协会出版了《临终的照顾：最佳实践系列》（Care at the End of Life: Best Practice Series）; 2004年，美国社会工作协会“纾缓治理与临终关怀社工服务标准”颁布，成为重要培训工具并最终推动发展“纾缓治疗及临终关怀社会工作者高级证书文凭”课程；2005年，纾缓治疗及临终关怀社会工作期刊（Journal of Social Work in End-of-Life & Palliative Care）正式发行。

社工领导力的发展

　　1990年，WHO首次对纾缓医学进行定义，自此纾缓医学在世界范围内正式成为一个独立的学科，纾缓治疗进入的繁荣发展时期。很多研究发现对末期病人的照顾没有充分处理各种症状与痛苦，居家照顾的需要远未被满足，以及家人的压力被忽视等。有限的沟通以及社会心理支持造成末期病人及家属对hospice care的不满及使用率降低。应对这样的机遇与挑战，社会工作者除作为核心团队成员充分发挥自己的专业优势服务末期病人及其家庭外，更进一步在教育、研究、管理、项目发展、政策倡导等方面日益发挥领导力。

　　社会工作者一直是纾缓治疗及临终关怀中提供社会心理照顾的最大专业团队。1995年进行的一项全国性调查显示，美国国家癌症研究所（National Cancer Institute，NCI）指定的癌症中心为癌症病人提供的心理支持服务中，有75%是由社会工作者提供的。社工在广泛的健康机构中为罹患重症或威胁证明疾病的患者提供照顾，包括急症医院和亚急症医院，专业护理机构及延展护理机构，宁养院，居家健康照顾，医院内纾缓治疗项目，社区卫生及精神健康诊所，哀伤支持及丧葬服务机构。

　　“死亡在美国”项目（PDIA）于1999年在全国范围内进行的关于纾缓治疗及临终关怀领域社会工作者在实务、研究、教育及培训方面需要的调查研究结果显示，与医生和护士同样，这个领域的社工人员在本科或研究生层次的教育中没有得到足够的关于纾缓治疗和临终关怀的训练。除此之外，社工在研究和政策发展方面的贡献也有限。

　　该研究报告发布之后，PDIA设立了“社会工作领导力发展奖励项目”（The Social Work Leadership Development Award Program, SWLDA），目的为在实务与学术领域有一定成就的社会工作专家创造前所未有的平台，将他们的知识与研究成果有效传播，推动他们在本专业领域乃至跨专业团队中发挥领导能力。2000-2003年期间，共有42位社工专家被选中，通过他们创新的实务、教育、研究及跨学科合作项目来推动纾缓治疗社会工作发展。SWLDA确定了一批在实务和科研领域的社工领袖，建立支持网络，综合及扩展了纾缓治疗社工服务的知识基础，开始了服务质量标准的设计，并且规划了未来发展的日程表。特别是一些全国、州或本地的研究生继续教育课程及培训项目的开发，让数以千计的一线社工受益，提升了专业知识与能力。

        2002年3月，在“最后行动”组织（由消费者和医药团体组成的国家联合会，Last Acts），“死亡在美国”项目和杜克临终关怀研究所（Duke Institute on Care at the End of Life）的支持下，历时两天半的“社会工作领袖高峰论坛”（Social Work Leadership Summits）在北卡罗来纳州举行。与会者从以下议题出发进行讨论：

　　“在政策、研究、教育及实务层面，什么是未来十年内纾缓治疗及临终关怀社会工作可以预期面临的挑战？”

　　首届高峰论坛推出“纾缓治疗及临终关怀社会工作优先发展领域”，达成共识要提高社工实务能力并出版相应指引。这直接推动了美国社工人员协会于2004年出版“纾缓治疗及临终关怀社工服务标准”。第二届社工领袖高峰论坛于2005年举行。2007年，纾缓治疗及临终关怀社会工作网络（The Social Work Hospice and Palliative Care Network, SWHPN）正式成立，作为会员制的专业团体，SWHPN的存在有着重要意义，它致力于吸引专业社工积极参与，推广专业知识，落实社工领袖高峰论坛的各项决议，对于推动纾缓治疗及临终关怀社会工作的专业化、制度化发挥了重要影响。

　　纾缓医学在我国大陆地区尚未正式被认可为一门医学专业或亚专业，提供专业化纾缓治疗及临终关怀的机构数量很少。与此同时，医疗社会工作的发展也仅处于起步阶段，面临很多制度上的空白。在这样的背景下，我们社会工作者面临的既是挑战，亦是机遇。李嘉诚基金会全国宁养医疗服务计划目前在全国有31家宁养院，每家宁养院配备一名社工，其中很多社工具有多年临终关怀服务经验，这在全国范围内都是不可多得的。全国宁养办每年定期举办各类专业培训，拨出专项经费支持试点宁养院开展创新社工服务项目，并且与中国社会工作教育协会合作“示范项目”，支持宁养院与当地社工院校建立合作关系，探索本土化的社工实务项目及开展实践研究。我们期待各位社工人员可以充分利用现有平台，围绕为末期病患及其家人提供更优质服务的宗旨，积极创新各类实务、研究及培训项目，总结成果，进行发表与推广。

　　“星星之火可以燎原”。纵然我们现在还面临很多困难，但请不要认为自己正在做的微不足道。希望美国纾缓治疗社会工作专业化发展的历史能够带来启示，帮助我们看到这份职业的重要性与发展前景，也期待未来我们的队伍中出现更多具有创新意识的探索者及胸怀远景的领路人。

　　谨此与各位同仁分享、共勉！