第一次听说安宁疗护还是在研一上学期的生命关怀协会的推送，今年暑假正好作为清华大学“守望乡宁”社会实践成都支队的一员参与安宁疗护的实践中，但我从未想过我的第一个访谈对象是一个年仅32岁的肿瘤末期的年轻人。

      家访途中，贾老师第一次提起这位患者，当她第一次说这位患者是在20多岁得肿瘤的时候，我的第一感觉就是这个患者真的好年轻。这也更加让我觉得惴惴不安，这么年轻，我又该如何展开我们的对话。事实上，这也确实印证了我当时的想法，完全不能按照我们事先准备的访谈提纲进行。

      初次见到他，首先映入眼帘的是他挂在身体外面的引流袋。起初，我以为那是他给树苗打针用的，后来才知道，那其实是用来导出他身体中的积液。一个30多岁的小伙子，不算高，有些白，想着之前贾老师说，他的肿瘤已经是晚期，我就以为他状态会很不好，没想到他还可以爬上四楼、每周一次自行去宁养院门诊取药。

      环顾他家的四周，很明显，他的家庭并不富裕。父母健在但却拿着最低的工资收入，尽管罹患疾病仍然拿不出钱租住在相对方便的一楼、二楼，全家人蜗居月租400元的房屋顶楼。从我们坐下的第一刻，他就在不停的向我们诉苦。作为一个学习社会学四五年的人，我们一直讲求“价值中立”，即不能将我们自己的情感与偏见带入到访谈的过程之中，但是面对一个这样的病人，我实在是做不到。在整个聊天的过程中，我试图去理解他的痛苦，可正像是他所说“人类的悲欢并不相通”，肿瘤没有长在我们身上，我们并不能真正体会到他的痛苦。

      贾老师问他：“在你与自己相处的时间，你如何让时间更充实，让自己更快乐呢？”他回答：“看手机，也写些东西。但父母总说我没用，是个负担。”家庭是社会学的一个核心研究领域，他在访谈的过程中，就一直强调父母的抱怨所给他造成的困扰，他也一直再强调，还不如死了算了，自己又解脱了，也不会给父母增加负担。我当时感觉到一种深深的无力感。诉说中，他却一直感谢宁养院提供的服务。他说：“如果没有这个服务 (宁养慈善服务)，我们家是买不起我吃的镇痛药的，我早就疼得跳楼了。”这也让我体会到宁养服务带给他的帮助。

      通过这次家访实践，了解医生、护士与患者之间的互动，加深了对安宁疗护的了解，也更加认同安宁疗护的理念，即提升患者的生活质量。

笔者 (左1) 与宁养工作人员一起家访

文：代金辰 /编辑：贾艳皊